0. HISTORIA DE UN NEURINOMA
0. HISTORIA DE ARTURO
0. HISTORIA DE CRISTINA
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0. HISTORIA DE MARIA
0. HISTORIA DE PABLO

Mi nombre es Antonio y en estas días se cumplen 18 meses que entré en el quirófano para operarme de un neurinoma del acústico derecho.

Hoy por fin decido escribir y publicar mi caso, mi experiencia. Debía hacerlo puesto que con una sola persona que lea mi relato y le anime a afrontar la situación que yo viví, ya merece la pena.

Mi historia comienza en octubre del 2003, cuando después de alguno años ,entre otras cosas con zumbidos en el oído derecho y pérdida de audición acusada en los últimos meses decido por tercera vez ir a un otorrino, ya estuve previamente en dos, uno de la seguridad social que no sospechó absolutamente nada y decía que el oído estaba sano por lo que debía ser un problema vascular, de circulación, totalmente absurdo teniendo en cuenta mi edad y condición deportista. El segundo en Cartagena también, doctor José Luis Selma, fue peor, era privado y su diagnóstico fue de lo más simplista y lejano a la realidad, una vez le conteste que mi trabajo era siempre en la industria, dijo ya está, es un trauma sonoro debido a la cantidad de tiempo expuesto a ruidos.

Este último si que era, perdón es un gran médico el doctor Don Francisco Argudo, fui a Murcia a su consulta privada, me hizo una exploración de unos 10´, me comentó que mi problema era irreversible y cuando me iba y sin mirarme a la cara me dijo que me hiciera una resonancia  magnética, está claro que él ya sabía lo que podía tener y yo en ese preciso momento ,en ese justo instante es cuando me di cuenta que casi con certeza tenia un problema serio puesto que si el acúfeno lo tenia años y era irreversible para que la resonancia magnética, de hecho se lo pregunté, “es  para ver si tengo algo malo”, me dijo, “no solo para quedarnos tranquilos”.

Este es el prólogo de la historia del neurinoma de una persona que como cualquier otra nunca piensa ser una de entre esos 100.000 que le tocará, son sobre 400 casos anuales y estas cosas parecen que les pasa a los demás, hasta que te llega.

La RM me la hicieron en octubre y a los pocos días fui a recoger los resultados. Salí del hospital con una bolsa de plástico en la mano derecha andando hacia el coche sin parar de andar y sin parar de pensar, me preguntaba que iría dentro, que leería cuando llegara

al coche, sitio donde pensaba abrir el sobre que contenía el diagnóstico. Solo sabía que en esa bolsa estaba descrito mi futuro del que ya sospechaba no sería muy favorable.

Una vez dentro del coche, ya de noche, me sentía ausente de todo y pensaba una vez abierto y leído el sobre, ya no hay vuelta atrás, ya hay que asumir la realidad sea cual fuere. Por eso tardé un buen rato para meditar y prepararme, para saborear esos minutos, quizás los últimos, donde todavía podía pensar que no tenía nada grave, también para poner esa franja que separa un antes y un después, aunque me resisto a tal franja, no quiero antes y después, ni paréntesis, ni nada similar; es mejor aceptar lo que sea como parte de tu vida otro episodio con obstáculos o accidentes o sin ellos pero nada más.    

Por fin decido abrir y leer el contenido del sobre y rápidamente quedó claro la evidencia del problema. No entiendo nada de esto, pero leo una palabra que acaba en oma y de unos cmts de diámetro en el ángulo pontocerebeloso, inmediatamente traduzco a mi lenguaje: un tumor cerebral. Me acordé de mi padre que murió de un tumor cerebral, pensé que sería  algo hereditario (luego comprobé que no) ,en pocos minutos me acordé de mis tres hijos y quería conformarme pensando que ya no les hacía tanta falta ,yo tenía 44 y ellos 18,17 y 17 ,también de mi mujer con la que he compartido casi toda la vida,.Vaya disgusto que le iba a dar. Finalmente pensé en mi, empezar ahora con la quimio, a sufrir, a padecer  y total para después de unos meses desaparecer. Y cuando me dispongo a poner en marcha el coche me digo a mi mismo: jamás hubiera pensado encajar algo así con tal resignación y con tal tranquilidad.  

Esto y otras cosas similares pasan por mi cabeza en los 20´ del trayecto a casa pero por otro lado con esa mínima esperanza de no saber que estaba leyendo y que se tratara de algo trivial, un quiste o cualquier otra cosa pasajera por lo que una vez en casa, aprovechando que solo estaba mi mujer traté de descifrar y saber con más claridad que sería de mi en los próximos meses.

Me conecté a internet y busqué información. Lo primero fue saber el significado real de neurinoma y el buscador responde: tumor cerebral, uff ahora si que no había duda, pero seguí buscando información y posteriormente leo: en la inmensa mayoría de los casos es benigno y tiene solución si por solución se entiende la extirpación del mismo aunque quedando algunas secuelas. Después de ser todo hasta ahora tan amargo ya me quedaban  pocas ilusiones de leer algo esperanzador.. pero es lo que grabé en mi cabeza  BENIGNO Y TIENE SOLUCIÓN.

Inmediatamente seguí buscando quién y donde y localicé al doctor García Ibáñez en Barcelona.

Creo que ya sabía suficiente para poder contárselo a mi mujer, así lo hice con la mayor naturalidad del mundo y ella así trató de asumirlo solo que simulando dicha naturalidad.     

Entonces volví con los resultados al doctor Argudo, al ver ese la RM no pudo evitar un gesto que delataba la gravedad del asunto. Le dije que hablara claro ya que yo sabía perfectamente lo que tenía. Me aconsejó el doctor Ibáñez como el mejor especialista para estos casos y como el que mayor experiencia y resultados le acompañaban. Además el doctor Ibáñez es quién  imparte cursos periódicamente a doctores tan importantes como el propio doctor Argudo. También es verdad que en Navarra y otros lugares de España pueden dar solución a este problema, pero yo me alegre mucho de escuchar el lugar y doctor que previamente yo  había elegido. Esta conversación no hizo más que reforzar el acierto de mi decisión, la elección del doctor Emilio García Ibáñez por lo no dudé en pedir cita sin visitar a ningún otro.

Además llegué a contactar  con un caso de una persona ya tratada por él . Lo hice a través de la página del neurinoma  y fue con Cristina, leí su relato y hablé tan solo una vez  con ella por teléfono, fue operada cinco meses antes de la conversación y le agradeceré siempre haber metido su historia en esta página. Su historia y los diez minutos que hablé con ella me dieron la fuerza, optimismo y tranquilidad que necesitaba para afrontar tal situación.

En Barcelona,  el doctor Ibáñez me comentó que tenía que quitar el hueso temporal del cráneo para llegar al tumor. Al tener este 3.7 cmts de diámetro mayor perdería el nervio auditivo y sobre el 15%  riesgo de posible pérdida del facial. El tumor al no detectarlo los médicos anteriores había crecido ya demasiado y  esto era lo mejor que podía oír. Por lo demás todo debía salir bien  y después de un tiempo de convalecencia volvería a hacer vida normal.

Que cambio!!, pensar que días atrás creía que había llegado al final y ahora hay alguien que da solución a mi problema, que me dice que en unos meses no solo seguiré vivo, sino que seguiré haciendo mi vida normal aunque con alguna secuela.

Me operaron el 13 de Enero del 2004. Durante la mañana me hicieron  todos los preparativos que conlleva este tipo de operación y sobre las 12h me raparon media cabeza ya me dejaron desnudo con una bata, todo esto dentro de la habitación a la que tendría que volver y con mis familiares presentes y ya sobre las 13h 30´ vinieron en una camilla en la que me llevaron a quirófanos de los que salí según me dijeron a la uvi sobre las 20h 30´ donde desperté .

Al día siguiente me trasladaron de la uvi a la habitación  donde estuve unos ocho días. La evolución fue la esperada en estos casos. Se sale sondado, con drenaje en la barriga (pues me hicieron un corte para extraer grasa y ponerla en la zona intervenida), sueros y la cabeza como no, vendada.

El cerebro tiene que ir acostumbrándose a la nueva situación ,de hecho cuando a los pocos días me levantaron ,veía doble, el equilibrio es difícil mantenerlo, no controlas bien los gestos de las manos. Cuando empecé a comer solo y comida muy especial, (los primeros días no me dieron nada par evitar vómitos y náuseas), parecía un niño de diez meses ya que no controlas pesos, distancias, etc, pero procuré  seguir  solo aunque se me cayera la comida. Es la forma de mejorar más rápido, a base de entrenamiento   hasta que me dieron el alta y volví a casa. Aunque el viaje de regreso fue en un gran coche y por autopista lo pasé mal se me hizo largo ,pero por fin llegué de madrugada a casa.

Mis hijos salieron a recibirme con cara de gran sorpresa al verme tan débil quizás y por no saber de antemano la envergadura del caso. Pero a partir de entonces día tras día de forma paulatina iba progresando constantemente y en dos o tres meses ya estaba prácticamente bien, todo lo bien que se podía estar en esto casos. Al cuarto mes ya estaba trabajando, persistía ruido constante interno, sensibilidad a los ruidos, media lengua dormida, sequedad en los ojos y claro la falta del oído derecho (náuseas y problemas de equilibrio después del primer mes no he tenido prácticamente jamás) . Algunas de estas secuelas eran debido a la manipulación de la zona donde están los nervios cercanos al tumor y esto con el tiempo se recupera, así es y ahora realmente son tres las que realmente noto y serán para siempre: el ruido interno, la sensibilidad a los ruidos y la pérdida del oído.        

Esto ha sido todo, aunque no ha ocurrido en mi caso, por falta de información o por lo que sea, a veces es mayor el temor que sentimos que lo que tememos.

He tenido la suerte de vivir en unos tiempos donde existe internet  y personas como Cristina que expusieron su caso por lo que he podido recabar la información suficiente  para asumir la situación sin grandes miedos y con normalidad.

Esto y  mi estado actual no hubiera sido posible años atrás pues tampoco existiría el doctor Ibáñez y su equipo al que estaré eternamente agradecido ya que un caso de tal dimensión, sin remedio pocas décadas atrás, el lo ha convertido en algo casi trivial  y desde luego no puedo olvidar al doctor Argudo  que fue quién  en unos minutos detectó mi problema ,el que colegas suyos anteriormente ni lo sospecharon y evitó una demora mayor.

Finalmente si alguien está empezando esta andadura, que sepa que no es lo peor que le pueda ocurrir.

Puedo asegurar que he tenido otros problemas de los que se pueden considerar cotidianos y me han hecho sufrir bastante más, entre otras cosas porque los “cotidianos”pueden ser evitables, el neurinoma no, hay que asumirlo conforme llega pues ni uno, ni nadie es culpable.  

Con esta experiencia te das cuenta que a menudo te ocurren cosas peores de soportar, cosas que te pueden hacer más infeliz. Un problema de salud y además superable, no es nada al lado de un problema con las personas que te rodean de convivencia, o un problema de lealtad, o un problema de fidelidad, o un problema de amistad , sin embargo hasta que no te ocurre algo así no te das cuenta.

Por último, ya en los tiempos que sea, da igual puesto que se trata del factor humano, tampoco sería lo mismo sin el apoyo incondicional de las dos personas que sentí siempre conmigo pasara lo que pasara y aunque sabía lo que podía esperar de ellas superaron mis expectativas, ellas dos sabe quienes son. Las que no estuvieron a la altura de las circunstancias  también lo saben. Y  de verdad yo no he dicho nada ni a unas ni a otras.    

Correo: angarvi3@hotmail.com

2. HISTORIA DE ARTURO

Hola a todos,

Intentaré explicar mi caso en pocas palabras. Por trabajar en un aeropuerto empecé a notar que oía menos por lo que un día decidí ir al Otorríno. Me trató el Dr. Fiz Melsio, en Bilbao, al que le estoy muy agradecido por todo, ya que a pesar de ver mi trauma acústico decidió seguir haciendo pruebas que le condujeron a encontrar un neurinoma en el final de mi oído derecho.

Siguiendo sus consejos consulte en dos sitios. Uno fue en el Instituto Antolí Candela de Madrid, en el que me dijeron que me operaban pero que perdía el oído, y el otro fue con García Ibañez en Barcelona. Cuando vieron el tamaño de mi tumor (1,5 cm aprox.), me dijeron que no había problema, que no perdería oído y que todo iría bien.

Dicho y echo. Me operó el Dr, García Ibañez y su equipo. El ataque se hizo por la fosa media y salí de quirófano sin la más mínima alteración del nervio facial. El equilibrio lo tengo un poco tocado, pero conservo el oído igual que antes y hago una vida completamente normal. Practico deporte habitualmente y eso quizá también me haya ayudado.

A todo el que se encuentre en el dilema de que hacer le recomiendo que consulte en diferentes sitios, pero, logicamente yo recomiendo a García Ibañez.

Un saludo

Arturo C.

Hola soy cristina, tengo 37 años, y soy paciente de neurinoma acústico de Madrid. España.

En febrero de 2003, me diagnosticaron un N.A del oído izdo de casi 4 cm, Había tenido algunos síntomas aislados que aparentemente no estaban relacionados: pérdida de audición, insensibilidad en cara, dientes y lengua, inestabilidad, mareos, cefaleas. Visité varios médicos durante unos 6 años, pero ninguno supo ver que se trataba de un N.A, parecía stress, un "catarro mal curado", incluso cuando tuve una parálisis facial en mi segundo embarazo, me dijeron que era debido a la retención de líquidos...Algunos de estos síntomas persistieron y otros desaparecieron, así que yo pensé que todo era por que me estaba haciendo mayor...Gracias a una visita casual al doctor JIMÉNEZ HUETE del Ruber internacional y, sobre todo, gracias a su intuición, me hice una resonancia magnética esa misma tarde y salí de dudas.

En seguida me puse en marcha buscando un neurocirujano, por el tamaño la radiocirugía no era una opción, me hice un calendario de visitas y visité otorrinos, neurocirujanos y un otologo (al estar en la frontera entre oído y cerebro, varias especialidades lo tratan) Visité al Dr. RUIZ-OCAÑA y al Dr. MATA (Neurocirugía Ruber) ambos partidarios de operar de forma muy prudente y luego radiar lo que quedara de tumor; al Dr.ARISTEGUI (otorrino ) partidario de quitar todo el tumor con posible afectación del nervio facial; al Dr. HEREDERO (sanitas) neurocirujano que me habló por primera vez de estadísticas y que prefería la opción cirugía- radiocirujía...., y visité al Dr GARCIA IBÁÑEZ, que fue quien me operó. Después de estudiar las vías de entrada para la operación, la posible afectación del nervio facial y la calidad de vida después de la operación, me decidí por el doctor GARCIA IBÁÑEZ, del instituto de otología de Barcelona, un especialista en N.A.

Me operaron el 6 de MAYO 2003, por problemas de calendario del médico, tuve que esperar más de 2 meses, la única pega, todo lo demás fue perfecto!!! Ingresé en la clínica TEKNON un martes y me dieron de alta, sin puntos, ni grapas, ni nada, el siguiente miércoles. No he tenido efectos secundarios después de la operación, estoy estupendamente, volví en avión el día del alta sin problemas, y, al cabo de unos días, ya me había recuperado incluso del cansancio físico de la operación y hospitalización. He perdido el oído izdo, pero en ningún momento he tenido vértigos, nauseas, mareos...

Si queréis contactar conmigo, estaré encantada de contestar a vuestras dudas.

Mi correo es C.TELLE@terra.es

4. HISTORIA DE DAVID

ANTES

En Enero de 1998, comencé con unas sensaciones extrañas en la zona izquierda de la cara, mano y pie. El Neurólogo me diagnostico un síndrome del túnel Carpiano (lo cual explicaría lo de las extremidades , pero no lo de la cara). En Septiembre de 1998, otro Neurólogo me solicito una Resonancia Magnética, la cual dio como resultado un Neurinoma del Trigémino.

Tras varias pruebas más decidí permanecer en una etapa de espera. Otra Resonancia Magnética realizada en Marzo de 1999 no mostró ningún cambio aparente.

En Septiembre del mismo año realice otra resonancia de control que mostró un ligero aumento de tamaño del neurinoma. Tome la decisión de operarme. Tras evaluar las diferencias entre cirugía y radiocirugía me decante por esta última, (previamente consulte con especialistas de varios hospitales). La elección del centro fue la Clínica San Francisco de Asís de Madrid. El único problema fue los papeles del seguro.

DURANTE LA OPERACION

La operación se realizó en Enero del 2000. La secuencia fue la siguiente:

1.- Colocación de un marco en la cabeza. (Tal vez la peor parte - sin embargo fue muy bien y debido a lo aparatoso del marco, lo cierto es que me lo acabe tomando a broma con fotos incluido).

2.- Scanner con el marco. Se realiza para situar el neurinoma con respecto al marco. Un poco rollo pero no supone ningún problema.

3.- 4 horas de espera durante las cuales se estudia como se va a realizar la radiocirugía El estudio lo realizan varios especialistas mediante ordenadores de apoyo. (Vi mi estudio informático y realmente es un trabajo curioso).

4.- Radiocirugía Te meten en una habitación y te colocan sobre una cama. Ajustan los parámetros de localización con respecto al marco. En mi caso particular reposicionaron la máquina 5 veces. Fue el único momento donde me dieron ganas de salir corriendo (16 Grays de radiación es mucha tela). Al final te retiran el marco. Todo ello duró 25 minutos. Ningún problema.

5.- Pasé la noche en la clínica por si los tejidos se inflamasen por la radiación. No problemo.

6.- Al día siguiente, por la mañana, a la calle. Único "daño" físico, el punto donde instalan el marco que produce 4 pequeñas heridas. Por su posición pareces un pequeño diablillo.

DESPUES

En Julio del 2000 nueva resonancia de control que mostraba cambios. Sin embargo desde Junio he venido sufriendo unas sensaciones algo "raras" en la zona que "irriga" el nervio trigémino. Sin duda debido a la radiación.

En Julio del 2001 de nuevo otra resonancia de control. Sin cambios.

En Junio del 2002 otra vez al tubo (de la resonancia). Aparentemente sin cambios aunque la forma y el brillo de la resonancia con gadolinio muestran lo que parece un leve crecimiento. Veremos el año que viene.

Junio del 2003, como soy veterano del tubo casi me duermo dentro. Buenas noticias, la resonancia con gadolinio no muestra tanto brillo como el año pasado y parece que el tamaño es similar o menor a la resonancia de 2001. Tal vez tenga que ver con el "corte" de la resonancia o con la cantidad de gadolinio que entra en vena. De todos modos suspiros de alivio. Hasta el año que viene.

En Septiembre de 2004 vuelta al tubo. Sigue sin cambios apreciables. a partir de ahora cada 2 años.

En Junio de 2006 vuelta al tubo. Sigue sin cambios apreciables.

En Julio de 2008 al tubo. Sigue sin cambios apreciables.

Septiembre de 2010. El tiempo que paso en el tubo es bastante menor, señal que han mejorado y actualizado la maquina de los ruidos. Sin cambios, hasta dentro de 2 años.

Marzo de 2012. Llevo 2 meses notando algo de dolor en el lado izquierdo de la cara e incremento de la sensación de acorchamiento o parestesia. Decido adelantar el control mediante la resonancia y el resultado es que esta todo perfecto. Considero que trabajar en dos sitios con fuerte stress y el nacimiento de mi primer hijo puede estar fuertemente relacionado con el estado del nervio. He decidido dejar un trabajo. Os seguire contando.

Julio de 2014. Vuelta al tubo. Cada vez tardan menos en las resonancias, exactamente 6 minutos sin gadolinio y otros 6 con gadolinio, impresionante. Por primera vez me dan la resonancia en un CD y pido una copia para mi. Son 20 euros del ala. El medico mide y me dice que todo va perfecto, que nota la pelota más pequeña. Una alegria despues de pasar un mal dia. Cosas del dia de la Resonancia (se deberia hacer una peli con este titulo). Las parestesias y zumbidos siguen igual.

Os dejo las mediciones que he realizado a lo largo de los años, escaneando las resonancias y midiendolas con sketchup.

La serie 2 corresponde con la medida vertical y la serie 3 con la longitudinal. La otra medida es la media de las dos.

Mi email es: advancebeta@yahoo.es Un saludo a todos y buena suerte.

5. HISTORIA DE JULIAN

Mi nombre es Julián, nací en 1965 en Torrent (Valencia, ESPAÑA) y he sido intervenido quirúrgicamente de neurinoma acústico.

Desde Mayo-2002 venía sufriendo unos ruidos o pitidos agudos en el oído derecho, que según el médico eran debidos a un resfriado mal curado. Para tratar este “resfriado” acudí a consulta en tres o cuatro ocasiones en las que se me recetaron distintos fármacos, hasta que en Septiembre-2003 solicité visita para un especialista.


En Octubre-2003 me atendió el Dr. D. Hilario Miró, Otorrino del Centro de Especialistas del Ambulatorio de Torrent, quien solicitó la realización de una Resonancia. El resultado: neurinoma del VIII par derecho de localización intracanalicular, de unos 5 mm. de diámetro máximo. Se me cayó el mundo encima.


De inmediato, se dio traslado de mi expediente al Hospital correspondiente, donde me realizaron distintas pruebas (audiometría, electro-oculografía, potenciales evocados, etc.) y sólo se detectó una ligera pérdida de audición. El resto de pruebas indicaban que todo lo demás estaba bien. Las Resonancias de control posteriores mostraban que el tumor iba creciendo, y lo hacía a un ritmo superior a lo normal, sin embargo no tenía mas síntomas que el acúfeno.


Visité a varios Otorrinos de Valencia, tanto en el ámbito de la sanidad pública como privada. El primero de ellos, Dr. Campos, me habló sobre la cirugía tradicional; otros dos me propusieron la opción de la radiocirugía. Me vio un médico de radiología, al que solicité esperar otros 6 meses y ver la evolución del tumor, que para entonces era de unos 8 mm. En teoría podíamos esperar hasta los 15 mm. de diámetro máximo.


Mientras tanto, solicité en la sanidad pública consultar a un cirujano, y en Julio-2004 me citaron del Hospital La Paz en Madrid. Me atendió el Dr. Lassaletta (Otoneurocirugía), que aclaró mis dudas sobre las distintas vías de abordaje, tiempos aproximados de quirófano, posibles secuelas, etc., y tras valorar distintos factores (edad, síntomas, ritmo de crecimiento del tumor, etc.) me aconsejó acudir a quirófano, aunque acordamos esperar a la próxima Resonancia de control prevista para Enero-2005. Tenía mucho miedo y a todos les solicitaba una espera. En aquellos momentos nada me hubiese gustado mas que poder parar el tiempo.


En Septiembre-2004, leí en Internet las distintas historias publicadas de otros pacientes como yo y, de entre ellas, me llamó la atención la Historia de Cristina. Me puse en contacto con ella vía correo electrónico y también estuvimos hablando por teléfono. Me dio muchos ánimos conocer a Cristina, pero sobre todo el saber de otra persona que había pasado lo mismo que yo (incluso peor), la manera y fuerza con que lo había superado, las ganas de seguir adelante, el optimismo de sus palabras... El mundo empezó a cambiar: ya no lo tenía encima, como mucho estábamos al mismo nivel.


En Octubre-2004 le comenté mi caso a un médico de la familia, a través del cual acudí a la consulta del Dr. Dalmau (era el quinto Otorrino que visitaba). Fue la tercera persona que me habló del Dr. García-Ibáñez. Anteriormente lo había hecho Cristina, y mucho antes, al principio de todo, el Dr. Campos.


En Noviembre-2004 acudí por fin a la consulta del Dr. D. Emilio García-Ibáñez en Barcelona. Su postura fue clara: ”...quirófano, y cuanto antes mejor; este tipo de tumor siempre crece y en una persona joven, aun más...”; “...se trata de intentar dejarte igual que estás ahora.”; “...cuanto más tiempo pase, menos garantías te doy, pues el tumor es más grande...” Ya no tenía dudas. No podía esperar más y la cirugía fue mi elección, por lo que concretamos la fecha y tras las pertinentes pruebas preoperatorias, el primer martes de Marzo-2005, al mediodía, pasé por quirófano. Aquella noche la pase en la UCI. y al día siguiente, por la tarde, me subieron a planta. En líneas generales, todo salió bien. El miércoles de la semana siguiente me quitaron las grapas y tras pasar consulta, el Dr. García-Ibáñez me mandó para casa.


El tumor resultó ser más grande de lo esperado y además estaba totalmente infiltrado en el nervio por lo que para conseguir una extirpación total tuvo que seccionarlo. El resultado: sordera total en oído derecho, desequilibrios y paresia facial. Los acúfenos en oído derecho formarán parte de mí para siempre, cosa ésta que ya sabía antes de la operación.


Poco a poco voy recuperando el equilibrio, que es compensando gracias a la parte izquierda; estoy aprendiendo a calibrar las distancias y a situarme en el espacio (al principio es difícil, al escuchar tan solo por un oído).


La inflamación de la zona intervenida es la responsable de la paresia facial, que no me permite parpadear ni cerrar bien el ojo, levantar la ceja o hinchar un globo. A medida que va desapareciendo la inflamación y se va regenerando la zona, todo está volviendo a su sitio.


Cuento mi historia cuando estoy a punto de cumplir ocho meses desde la intervención y cada día que pasa me encuentro mejor. Estoy convencido que mi recuperación va a ser total, aunque sordito (sólo de la parte derecha) vuelvo a ser el mismo cascarrabias de siempre y, por fin, empiezo a sentir que el mundo está otra vez en su sitio.


Doy gracias a Dios y a todas aquellas personas que me han ayudado.

Si pensáis que en algo puedo ayudar y queréis contactar conmigo, Mi email es: sanchezriera46@yahoo.es

Suerte a todos...

6. HISTORIA DE MARIA

Operación de un neurinoma del acústico situado en el par 8 mediante cirugía.

Zaragoza, 20 abril 2004.

I.- Antes de la operación. La verdad es que mientras una parte de mi cabeza hacía todo el papeleo y se centraba en que tenía la operación cada día más cerca, la otra negaba lo que estaba sucediendo, y lo de la operación no iba con ella, con lo que los días pasaban y yo estaba tranquila más o menos. El único momento que me puse más nerviosa fue cuando ya estuve en el hospital para la operación, y por supuesto cuando me bajaban ya a operar con la camilla. Pero estoy orgullosa de cómo lo llevé durante todo el proceso, ya que el control que hice sobre el tema fue grande. A mi tranquilidad contribuyó el preguntarle al médico todo sobre la operación, y el que por internet iba encontrando consejos y más información que me ayudaba a saber más, lo que calmaba la parte de incertidumbre que todos tenemos encima.

U.C.I.

No me di real cuenta del tiempo que pasé allí, sólo que yo debía querer que me quitaran el tubo de la boca y que me decían que hasta que no respirase por mí misma no me lo podían quitar. Creo que fueron dos días, en los que me acuerdo de dos de las visitas de la familia, pero debe haber otras de las que no me acuerdo, ya que me hablan de ellas y no tengo memoria. De los días que pasé allí tampoco te sabría decir gran cosa, ya que debí pasar la mayor parte del tiempo dormida o algo así, porque la memoria no ha retenido mucho. Creo que la estancia debió ser buena, con las típicas vomiteras y esas cosas normales.

HABITACIÓN

Sobre la conciencia o no de las cosas, decir que aunque fui consciente de cuando me sacaban de la UCI no recuerdo más, por lo que supongo que debí dormirme o perder la memoria por el camino, pues no recuerdo el momento de entrada a la habitación. Tampoco recuerdo el día o los dos días posteriores a dicha entrada, ya que me han contado que dije cosas que no recuerdo haber dicho, y lo mismo con los actos que no recuerdo haber hecho, como pedir que hubiera oscuridad en la habitación, o de repente mandar callar a los que estaban en la habitación porque "hablaban muy alto", o cosas de esas.

No obstante dicen que yo estaba despierta y hablaba normalmente, por lo que debe haber sido una pérdida de memoria o algo de ese estilo. En la habitación no me dio tiempo a aburrirme, ya que, como al principio estás mal, no te enteras de mucho, y sólo vas deseando que pasen las horas para que toque volver a irte por la noche a la cama. Las comidas, como yo tenía problemas al tragar, me las daban las mismas enfermeras, y a pesar de que eran siempre yogurt o natillas no me cansaba de los sabores, aunque reconozco que me costaba tragar. El problema con el tragar venía de que parecía como si mi organismo hubiera "olvidado" como se tragaba, y en cuanto me daban cosas que debía masticar, o que tenían dos consistencias distintas, se "armaba un lío" mi aparato digestivo y no sabía como hacer para ingerir ese alimento. Cuando ya fui superando el hecho de tragar, fueron trayéndome poco a poco comida más contundente, que siempre debía consistir en diferentes purés como plato principal, y una natilla o yogurt de postre.

El " juego" estaba en la intriga de ver de qué sería el puré de esa vez. Hubo un día que me trajeron sopa con sémola, y como se me quedó la sémola por la garganta, devolví todo lo que hasta ese momento había tomado, por lo que decidieron darme comidas que tuvieran una sola textura (o sea, purés) el resto del tiempo. Como la comida que yo tomaba, aunque me acababa toda la que me traían, no debía ser bastante (o por si acaso la devolvía) me pusieron en el gotero unas bolsas de plástico con un contenido líquido blanco que era el resto de los nutrientes que me faltaban. Dicho contenido entraba a mi cuerpo por una vía que me habían cogido en el cuello (en la carótida), ya que la que la vía inicial del brazo era muy fina, y me provocó la hinchazón del mismo. Estas bolsas me las quitaron con el tiempo, cuando ya vieron que iba comiendo bien, aunque me dio un poco de respeto el día que las quitaron, porque.... ¿qué pasaba si yo no conseguía comer bien o devolvía la comida? Sólo al final de mi estancia en el hospital (que debió durar unos 10 días) pude empezar a comer otra cosa que no tuviera textura blanda siempre y cuando comiera dicho alimento solo, es decir, sin acompañarlo de ningún otro diferente a la vez, para que de esta forma la garganta "supiera" que lo que estaba comiendo en ese momento sólo requería un tipo de masticación, por ejemplo, los bombones sin relleno.

El cansancio era evidente. Aprendí que lo primero era yo y luego iba el resto de la gente (amigos, visitas…) y a saber decir que me cansaba.

Era un tipo de cansancio tanto físico como psíquico. El físico se mantuvo hasta el final, y por ejemplo, cuando me levantaba a comer al sillón (cuando ya lo mandó el médico) me obligaba yo misma a permanecer media hora allí sentada después de la comida para que la digestión comenzara bien, pero esa media hora se me hacía interminable. El cansancio psíquico lo notaba sobretodo a la hora de mantener una conversación, ya que me costaba mucho, y por lo general prefería escuchar el diálogo que seguían dos personas que intervenir yo en ella.

Con las visitas aprendí que yo y mi cansancio estábamos antes que ellas (como ya he aclarado en el punto anterior). Aunque en la puerta colocamos un cartel que decía que las visitas estaban prohibidas por orden facultativa, había familiares o amigos que subían a ver mi estado. Agradecía las visitas, (ya que suponían un motivo de distracción y duraban escasos minutos, con lo que no llegaban a cansarme), pero si mi cuerpo me decía que ya bastaba de gente, decía claramente que me cansaba, y ellos lo entendían y se daba por concluida la visita, o la seguían en el pasillo con el familiar que hubiera estado en ese momento en la habitación conmigo. Otros entretenimientos, como pueden ser la televisión o la lectura, no me servían de mucho, ya que no tenía ganas para ellos. A mí me gustan mucho las carreras de motos y de fórmula 1, y no me suelo perder una. Recuerdo que compramos una tarjeta para la televisión, ya que ese fin de semana había carrera de las dos cosas. Al final, sólo vi un trozo de la última carrera de motos, ya que me dormí a mitad, y eso me hizo ver el alto nivel de cansancio e inapetencia de las cosas que tenía.

II.- Estancia en casa.

Me causó un poco de incertidumbre cuando me dijeron que me iba a casa. Supongo que es porque en la clínica me sentía segura de alguna forma, con las enfermeras y con la presta atención que tendría si pasaba algo. También pudiera ser porque era el único ambiente que conocía después de la operación, y supongo que me aferraba a él.

El viaje en coche de la clínica a casa fue normal, con los mareos que considero son propios de esa situación (al frenar, tomar la más mínima curva…) y con el miedo a tener que hacer las cosas ya por mi misma en un entorno que me era distinto debido a mi nueva condición (subir y bajar del coche, subir el bordillo de la acera, subir con el ascensor hasta mi piso...).

Y ni que decir tiene la legión de órdenes del médico que nos llevamos que incluían: el nombre de los medicamentos que debía tomar, cada cuánto debía vigilarme la tensión, orden de colocación de una cinta de tenista en la cabeza para que la herida (que ya estaba cerrada, limpia y sin grapas) se fijase bien cerrada... etc. (Las grapas de la herida me las quitaron en dos tandas: la mitad de ellas, cuatro días antes de salir del hospital, y el resto justo dos días antes, no obstante, la herida ya estaba muy bien cerrada y cicatrizada).

Una vez en casa, los días eran parecidos. Las comidas fueron evolucionando poco a poco. El desayuno era en la cama, y se componía de una papilla de frutas y un vaso de leche con cereales molidos en ella. La leche debía ingerirla con una paja, ya que los líquidos seguía sin poder tomarlos de otra forma.

La comida solía tomarla en un sillón, donde la bandeja con el plato de la papilla del día se acoplaba mejor. Era una comida cansada, en parte porque me cansaba de tomar todos los días las papillas, en parte porque estaba deseando acabarla cuanto antes para irme a echar una larga siesta, y en parte porque era un luchar contra un "quiero y no puedo", ya que yo quería comer como todos en la mesa, quería comer ya con cuchillo y tenedor y no con una cuchara de anchura conveniente para la abertura de mi boca….etc.

Al levantarme de la siesta, a eso de las seis de la tarde, tomaba la merienda, otra vez en la cama. Al principio consistía en otra papilla de frutas, y luego fui cambiándola por leche con cereales u otro sabor distinto del cual no me cansara.

A la hora de la cena ya estaba cansada. Cenaba en la mesa con todos, pero como ésta quedaba muy baja (considerando el recorrido de la cuchara hasta mi boca y mi pulso), elevábamos el plato poniéndolo encima de una palangana dada la vuelta o de algún aparato de cocina que lo pudiese elevar. Y en cuanto acababa de cenar, hubieran o no acabado los demás, me iba ya a acostar.

Yo soy diestra, pero todas las comidas solía hacerlas con la mano izquierda, ya que al tener el ojo derecho tapado, no tenía ángulo de visión por ese lado, y en cambio era total el que tenía por la izquierda.

La monotonía de los días y el aburrimiento eran la nota característica de todos esos días. Al despertarme por la mañana solía desayunar sobre las 10:30 para luego, leer un rato un tebeo en la cama haciendo tiempo hasta el mediodía, cuando me lavaban y vestían, y ya me iba al sillón con el mando a distancia de la televisión, un avisador por si tenía que llamar a alguien y algo para leer.

A pesar de haber puesto un almohadón en el respaldo del sillón, tanto tiempo de estar allí sentada me acarreaba dolores de espalda, cansancio mental de estar allí siempre sin poder hacer nada más… Cuando a los meses fui mejorando y pude hacer otras actividades ya nunca más me senté en ese sillón, pues me traía a la memoria el sentimiento de aburrimiento y de querer pasar el tiempo de esos días. Los programas de la televisión no siempre me servían para pasar el rato, ya que a veces me aburrían, y la lectura me cansaba también a veces, con lo que añoraba que llegara ya la hora de comer para poder tener algo que hacer y que me distrajera. Después de la comida, que intentaba alargar hasta las cuatro de la tarde, me echaba la siesta que prolongaba hasta las 18, hora en que solía merendar. Después solía levantarme de la cama e iba otra vez al sillón, esta vez para ver algo de televisión esperando con ganas alguna visita que me entretuviera y me hiciera pasar el rato más rápido. Sobre las 21, cuando ya visita ya se iba, sentía una prisa por la hora de la cena, (que no eran simplemente sino ganas o bien de tener otra vez algo que hacer, o un signo que indicaba que el día ya tocaba a su fin y que podía ir ya a dormir, teniendo otra vez algo que hacer al lavarme los dientes y ponerme el pijama).

De esta forma el día se pasaba con unos sentimientos de aburrimiento, ganas de que llegaran las horas en que tendría algo que hacer, aburrimiento generalizado y esfuerzo por cansarme todo lo que pudiera para luego poder dormir mucho tiempo.

Pasó un tiempo hasta que pude matar algo de tiempo leyendo. Empecé con los tebeos, que eran mi lectura habitual por las mañanas debido a su facilidad y poco esfuerzo requerido en su comprensión que me exigían. Les solía dedicar una hora todas las mañanas, mientras estaba en la cama esperando ser lavada y mientras mascaba el chicle que me habían mandado para empezar a mover el nervio de la mejilla. Más o menos al mes de la operación, cuando la doble visión que tenía se me pasó, pude empezar a leer libros con letra, que solían ser graciosos o de risa, ya que así la lectura no se me hacía pesada y me ayudaba a pasar el rato. A los dos meses pude incluir la lectura nocturna hasta la hora en que me entraba el sueño, que a veces se retrasaba considerablemente.

También tuvo que pasar un mes para que pudiera volver a manejar el ordenador ya que la visión doble me lo impedía, hacía que el teclado girara, que mi precisión a la hora de escribir disminuyera ya que me costaba mucho articular para pulsar la tecla de la letra que debía poner. La lentitud del principio y esa atención extra que debía poner aumentaban mi cansancio, haciendo que me tuviera que retirar con apenas dos mensajes contestados y sin haber puesto mucho texto, solo el imprescindible para contar qué tal iba. Poco a poco fui recuperando la destreza con los dedos a la hora de escribir y el tiempo de aguante aumentaba también hasta que ya se recuperó la normalidad. No obstante llegó también a aburrirme el ordenador, ya que era siempre lo mismo, contestar mensajes, pues me costó recuperar la soltura necesaria para hablar por el Messenger.

El cuidado del ojo se limitaba a ponerme todas las gotas de lágrimas artificiales que quisiera (con el fin de tener siempre el ojo lubricado), el uso tres veces al día de una pomada epitalizante, y el tapado del ojo al dormir por la noche para evitar golpes o toques inconscientes con las manos. El primer mes debía dejar el ojo tapado durante el día, sobretodo para evitar el malestar que me generaba el tener la visión doble. Con el tiempo me mandó empezar a dejarlo al aire, para que se acostumbrara a ver y a enfocar otra vez las cosas con nitidez. Las visiones doble y borrosa las fui perdiendo con el tiempo.

III.- Salida a la calle. Pasó cerca de mes y medio hasta que ya me decidí a salir a la calle. Todavía con la boca sin hablar bien del todo, con el ojo tapado con el parche como un pirata, con gafas de sol, guiada y apoyando ambos brazos en gente y notando que el rozamiento con el suelo de la calle era mucho mayor, y que la soltura aparente con que me movía por la casa no servía de mucho en la calle, pues requería mucho más esfuerzo el paseo…. Pude bajar a tomar un café al bar de enfrente.

A la vuelta noté unas molestias en los tobillos, que no estaban acostumbrados a volver a soportar el peso del cuerpo y andar otra vez todo ese tiempo seguido.

Sentí también que las sensaciones de estabilidad, seguridad y percepción de las cosas disminuían bastante ya que el pequeño salto que damos al andar cuando cambiamos un pie por el otro para dar un paso, me producía vértigo a inseguridad, y aumentaba con la cantidad de tiempo que llevaba moviéndome.

El que tuviera que llevar el ojo tapado con el parche tampoco ayudaba mucho, pues me restaba la perspectiva que conseguimos al ver por los dos ojos. Me quitaba también capacidad para darme cuenta de las cosas y percibirlas en toda su magnitud. Y por último me provocaba un aumento de la inseguridad al andar y actuar que provocaba que me tuviera que aferrar más a los que me ayudaban y guiaban al andar dejando que me apoyara en sus brazos.

Así hice unas pocas salidas.

Al tiempo el médico que me operó me mandó ir a rehabilitación, ya que a la inestabilidad propia que genera la operación, se sumaba la que me provocaba mi artritis, y aún andaba menos. Así, me mandó buscar un centro cerca de casa al que pudiera ir andando todos los días a recuperar la musculatura perdida por la estancia de un mes entre la cama y sin salir de casa. Estuve yendo 20 días y me sirvió de mucho ya que la empecé a recuperar poco a poco. Tenía que andar de puntillas y talones apoyada en unas paralelas, girar una rueda con los brazos, elevar un patín por una rampa con la pierna, hacer bicicleta y diversos ejercicios con los dedos de las manos y las muñecas.

No conseguí ir o volver sola, pero si pude observar como había cambiado mi forma de andar esos 150 metros que separaban el centro de mi casa (ya no arrastraba los pies por el suelo, podía subir los pequeños desniveles de la acera, me cansaba menos). Esto era al mes y medio - dos meses. Gracias a esta rehabilitación pude empezar a salir un poco más de casa, pues ya empezaba a saber moverme por la calle, aunque siempre tenía que ser acompañada y la gente me tenía que venir a buscar a casa y dejarme en ella al acabar el café.

Poco a poco fui saliendo más y pasaron dos meses y medio hasta que me atreví a salir yo sola a la calle, al principio con miedo, pero luego con más confianza.

Estas salidas a veces se veían dificultadas por la fotosensibilidad que había desarrollado, ya que al estar en casa no estaba acostumbrada a tanta luz del sol de repente, y me provocaba el cierre de ambos ojos, con lo que me quedaba ciega por completo teniendo que fiarme del todo de la persona que en ese momento me guiaba.

A las tres semanas o así, fue desapareciendo esta sensibilidad, y ya pude ir viendo todo.

También me mandó el médico unas gafas de sol que debían resguardarme todo el ojo del posible polvo, aire, etc que pudiera haber, ya que todavía es ojo no era capaz de reaccionar y cerrarse cuando uno de estos elementos le "atacase", y por eso se debía proteger. Las gafas las tendría que llevar siempre por la calle, y acompañarlas del parche para cerrar el ojo en caso de que ese día hiciera viento, para prevenir la entrada de partículas en él. (Esto todavía lo sigo haciendo).

IV.- A los cuatro meses.

La rehabilitación de la cara continúa. Todas las mañanas debo ir a que me den corrientes en ese lado de la cara.

Las corrientes consisten el poner un electrodo en la zona donde se sitúa el nervio de la frente afectado y otro el pómulo, encima del correspondiente nervio afectado. La sesión de corrientes dura 10 minutos tras los cuales me dan un láser por toda la zona de la cara afectada.

Las corrientes me han ayudado mucho al mayor avance en la recuperación de los nervios, con lo que dicha mayor rapidez compensa el tener que darlas todos los días.

Conforme se van "despertando" los músculos con estas corrientes es normal que empiece a doler ese lado de la cara. Es un dolor como si tuviéramos una moradura interna por todo ese lado de la cara, de forma que sólo duele cuando es presionada dicha parte (por ejemplo, el labio con el borde del vaso al beber, el pómulo al apoyar la cara sobre la mano… etc).

Poco a poco se va viendo la progresión del labio, que ya empieza a moverse con naturalidad. El avance es lento y lo suelen ver antes los que están fuera que el propio paciente. Se nota más que el del ojo ya que la boca se usa para más cosas cotidianas (hablar, comer, etc). Dicho avance consiste en una mayor facilidad para beber líquidos en un vaso (normalmente se debe sujetar con los dedos de la mano esa parte del labio para poder pegarla al borde del vaso para evitar tragar aire al beber, para conseguir el vacío necesario y para evitar que se derrame el agua por ese lateral de la boca). Pues bien, dependiendo de la forma del borde de dicho vaso, en algunos ya no es necesario sujetar el labio con los dedos de la mano para pegarlo al vaso ya que esos músculos que rigen el labio van consiguiendo despertarse poco a poco y ejercer su fuerza natural. También se nota esta progresión a la hora de la pronunciación de ciertas palabras ya que hay determinadas letras que, por la posición que exigen de los labios para su pronunciación, ésta se hace más costosa (por ejemplo la P, la M, etc). Conforme el músculo se va recuperando, su dicción se hace más sencilla.

Se va notando también la progresión del ojo ya que poco a poco vuelve a lubricarse como es normal, y se seca menos, con lo que necesitas echarte lágrimas artificiales menos veces al día. Aunque pase esto se deben llevar siempre las lágrimas a mano para poder ponerlas en que se necesite, ya que en verano la estancia en sitios con aire acondicionado reseca el ojo bastante y hace necesarias dichas gotas. Se nota también dicho avance en la incidencia del viento en el ojo, ya que normalmente molestaba bastante porque, además de secar el ojo, no podía cerrarse para protegerse, y ahora cada vez lo va haciendo más y hace que moleste menos. No obstante, debo ir siempre con las gafas de sol puestas.

Supongo que también se notará progresión en el equilibrio, consiguiendo mayor estabilidad, pero debido a otra enfermedad que padezco, ésta parte no la noto, ya que en mí la falta de equilibrio no depende sólo del neurinoma.

7. HISTORIA DE PABLO

En éste momento va a ser 4 años que fuí operado de neurinoma del acústico del lado izquierdo, la lesión afecto al nervio facial también, que luego de la operación del nervio acústico, me lo tuvieron que tratar con radiación, a través de un acelerador lineal. Las aplicaciones, hicieron que la lesión del nervio facial, no aumentara de tamaño, y evitó una nueva cirujia, que desde ya es bastante traumática.

Me han quedado síntomas crónicos, como mareos, dolores de cabeza, zumbidos e inestabilidad motora. Me ha ayudado mucho durante éste tiempo, caminar bastante, hacer yoga, y descansar lo suficiente, también participe de un grupo de auto-ayuda, que trata problemas de ansiedad. Otra ayuda importante, ha sido cierta dieta, bajas en calorías, ya que los mareos, muchas veces generan náuseas, o molestias estomacales.

En estos últimos tiempos estoy tratando de combatir un poco la ansiedad que me generan los síntomas crónicos, y estoy buscando gente que tenga similares experiencias , para poder compartir progresos o posibles alternativas de tratamientos.

Si es necesario agregar algo más o por alguna consulta dejo mi correo electrónico

Mi email es: pablom_2005@yahoo.com